解 说：在这张麻药用药卡上，密密麻麻地记录着周大新在两个月里的各种麻药使用量，也让记者看到一个被病痛折磨得依靠麻醉才获得片刻安宁的人生。血友病病人体内缺乏正常的凝血因子，很小的外伤以及自发出血就会引发关节、肌肉和其他组织的大规模出血，造成病人难以承受的剧痛，而且可能持续数天甚至数月。

　　血友病患者 杨先:比刀在你的身上割肉，不给你打麻药，直接割你的肉还要难以忍受，那时候就想如果是死，是一种解脱。

解 说：血友病让他们承受着常人无法想象的苦难，但是，周大新和杨先却是血友病人中相对比较幸运的，因为他们有工作单位，能够享受基本医疗保险，而大部分血友病人因为病痛很小就辍学了，受教育程度低，职业没有保证。根据南方医院血友病中心对全国范围内242名血友病患者进行调查的结果显示， 91%的人不属于职工， 42%为无职业的贫困者，在这些无法享受基本医疗保险的人中，农村血友病人的困境尤其突出。

血友病患者 中国血友病联谊会会长 储玉光:血友病人都是男性，那么在农村一个男性意味着什么你也很清楚，但是这种血友病人他有很多体力活是干不了的，不但干不了 还要给家里增加很大的经济负担，所以他们经常给我写信，谈到这点特别痛苦，有点失去生活的信心。

解 说：家在北京通县公庄村的刘国栋兄弟俩，就曾经给血友病联谊会写过信，述说他们的无奈和绝望。

　　北京通州区梨园镇公庄村 血友病患者 刘国栋:比如就这么姿势写字，超过15分钟 马上这个关节就出血了，你会带来一星期或者一个月的痛，还不用说更重的体力劳动。

解 说：除此之外，因为地处信息闭塞的农村，他们还得承受别人的不解和非议。

　　刘国栋:别人觉得你这不是挺好的吗，没有病挺健康的，干点活多好 别在家呆着，就这样 说得其实你心里也挺难受。

解 说：所有这一切，只有母亲，一个坚强的农村妇女和他们共同承受。

　　刘国栋的母亲:这么大年纪为孩子拼搏特痛苦，压力也特别大。你说现在30多岁的都成家了，你说这孩子 我就现在怕我老，我一老了 就没人管了 这孩子们，

　　记者:你现在多大了。

　　刘国栋:28。

　　记者:想过没这病该多好。

　　刘国栋:这肯定是没少想的吧，但是现实就是现实你就得接受。

解 说：也许只有亲人，才能体会那种血脉连心的痛苦，也正是亲人，才能和他们一起面对病魔带来的困境，夏里军是湖北省应山县三里河的血友病患者，因为没有经济来源，妻子已经外出打工，他和女儿住在自己的妹妹家。

　　夏里军的妹妹：我弟媳妇 一分钱的收入都没有，打工去了 每天都干十几个小时的活，有时候打电话告诉我，我说你回来吧，她说回家一分钱都没有。

　　夏里军的母亲:一犯病，把人吓死 ，床上到处滚 ，没办法。

　　夏里军的女儿:我也想把爸爸的那份痛加在我身上，看见爸爸那样痛，虽然看见我脸上没有泪 ，可是我心里流泪了，心里就像刀割一样，因为我一哭爸爸也会哭的。

解 说：对于夏里军本人来说， 他最担心的不是随时突发的出血和疼痛，而是可能面临的残疾。

　　湖北应山县三里河村血友病患者 夏里军:我现在还能瘸者走一走，但是我怕以后连走一走都不行了。要坐轮椅，越来越严重了。
血友病患者 中国血友病联谊会会长 储玉光:因为他们治疗肯定治疗不起，因为农村的收入本来就很低，因为用一次8因子就成百上千的，那可能是他几个月或者一年的收入，所以非常痛苦 那就是忍，忍到最后就是残疾，再严重地出血就是死亡。

解 说：以广东省为例，90%成人患者有不同程度的残疾，仅15%-20%能够接最低限度的基本治疗。而农村血友病人还面临着另一种更可怕的危险，因为没钱购买8因子，许多农村血友病患者就会直接使用较为便宜的血浆和8因子的初级产品冷沉淀，但是这些都没有经过高温灭活病毒处理，这有可能使血液中存在病毒直接被输入体内。

　　关涛 中国血友病联谊会 秘书长:农村和中小城市的病友，他们还在大量地使用新鲜血 血浆， 因为本身采血的时候，当一个人感染到能够查出来是否感染需要一段时间，这个叫窗口期，那么如果我在这段时间感染我在这一期间献血，那么是查不到的。那么所以这个血被其他人用的话，他还是有可能感染。

解 说：江苏某村村民小龙在两年前得知自己在治疗血友病过程中感染了丙肝，这意味着他患上肝硬化和肝癌的几率大大增加，2004年，他又得知自己因为血液途径感染艾滋病病毒， 此后他再没有回过家。

　　江苏某村血友病患者 小龙:查出来之后我就没有回去过，过年都没有回去过 回老家，过年我是在苏州那个传染病院的急诊室过的，城里人还歧视这个病何况农村呢，回家我没试过，我也不想试不敢试，没必要自己找麻烦 过一天是一天。

解 说：对小龙来说，他早习惯了25年的血友生涯带给他的孤独，但是，突然同时成了一个艾滋病病毒携带者， 他将来也必须习惯承独自承受所有的压力吗？目前， 血友病人因为血液途径感染传染病的程度较为严重，这已经是一个不争的事实。

　　中华血液协会主任委员 博士生导师 宋善俊:他们通过血道获得血源性的传染病的机会就特别多 ，比如说乙肝 丙肝 特别是艾滋病。

解 说： 从治疗的有效程度和安全程度来看，血友病人都应该使用经过高温灭活病菌的8因子药品治疗， 那么，在一些已经开展了农村合作医疗保险的地方，农村的血友病患者使用八因子的费用负担是否能够缓解呢？2004年7月，北京通州梨园镇公庄村村民刘国栋一家正式加入了农村合作医疗保险。

　　刘国栋的母亲:能入合作医疗，心里挺高兴的。

解 说：但是，他们2004年在门诊开的八因子药品花肥的9000元只报销了10%，原来，当地的一级二级医院都没有八因子，兄弟俩必须到北京市里的三级医院开药，而血友病不属于大病特殊门诊， 按规定，跨辖区的普通门诊的报销比例只有10%到20%。

北京通州梨园镇公庄村 血友病人 刘国栋:像尿毒症 白血病 这些病算一个门诊特例，可以有优惠，像这种病没有特例 不在那个范围之内，报销的面更窄了，所以我们就放弃了。

解 说：农村合作医疗的大病范围以我国城镇职工基本医疗保险为参照，但是，我国基本医疗保险大多没有将血友病纳入大病范畴，近年来，各地政协，地方人大代表，全国人大代表开始提出相关议案。

　　北京市人大代表 潘卫祥:在2004年市人大会上，专门提出了这个建议，关于切实解决北京市血友病病人，医疗问题的建议，一个是能否纳入特殊门诊的范畴

令人血友病患者欣慰的是，这个问题逐渐引起社会广泛关注。 在我国一些有条件的省份，已经将血友病纳入基本医疗保险的大病范畴。

　　血友病患者 中国血友病联谊会会长 储玉光:有些地方在杭州 江西 还有贵州，他们已经把血友病列为特殊病种，就跟癌症 放化疗 透析等，这些病一起列为同等大病，那么它的报销比例会高一些，这样的话对病人来说，会减轻很大的负担.